一生只有一次機會
C9)@jK%
我們一起走 G=bCNn< J] r^W)O 電影主題曲:月亮下的眼淚 ~pky@O# b 7F.4Ga; http://www.youtube.com/v/r_PC_oHY_cI?fs=1&hl=zh_TW
u : j![\& z 詞:澎恰恰/趙詠華
'dc#F3 曲:澎恰恰
z\4.Gm- 編曲:屠穎
u_Z+;{ ]Pj 演唱/製作 趙詠華
e]$s
t? >y+B 微微的風是否聽見 >=w)x,0yX
聽見我低語 訴說從前 X2"/%!65{
別讓那往事如煙 妳的微笑那麼美 3o/[t
海浪妝扮著妳的臉 彩霞滿天 %\:Wi#w>
浪花眷戀藍藍的天 + LJ73
!
潮汐不遺忘 愛的誓言 /G`]=@~
緊緊握住妳的小手 記得把愛要帶走 u)Whr@m
思念像浪潮不退怯 就在眼前 |JsZJ9W+J
分不清是雨還是眼淚 WTiD[u
拜託月亮 願她陪你 GTxk%
微笑飛吧 a?oI>8* &
BSn?
4Wp=y ;qV>L=a 這是一部還沒有上映的電影
uhq8 但是光看預告跟介紹就覺得很感人了
G^@5H/) 台灣醫療體系對於罕見疾病的照顧
w& .a QGR# 真的是很少
9:
lFo= 不僅僅是這部電影介紹的小腦萎縮症
M
D#jj3y 還有更多的罕見疾病
+aAc9'k F((4U"
什麼是罕見疾病？（
更詳細的介紹請點我去看）
a$fnh3j[ ;5Ac
FB 
/BL4<T f :Llb< MY2 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。
?Z} &EH 較為人熟知的罕見疾病包括：
wb ;xRP"w 苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等
0PCGDLk8 &#i"=\d 『重症海洋性貧血』，也就是『重症地中海型貧血』
]e
V8b*d6 這是一種先天性的基因疾病
uHNCS z H( 唯一可以治療的方法，就是骨髓移植或是臍帶血移植
=-Ck4 e *T 但是這個配對成功的機會非常的少
?g Xp*>Kg[ 有聽過『姐姐的守護者』這部電影嗎？
tO&^>&;5 雖然電影描述的是不是同的病（電影內的病是：急性前骨髓性白血病）
X5w$4Kj&4l 那個妹妹就是爸爸媽媽特別生出來為了想要救姊姊的『藥兒』
86H+h (R/ 但是重症地中海型貧血的配對
:rP=t , 卻是親如妹妹都不一定能配對成功的
ksm~<;td 如果沒得配對的話，要怎麼治療呢？
#lO Mm9 因為血液中的血紅素無法長久維持
e+=K d+:k 那就需要每二到三週進輸血一次維持血紅素的量
f%8C!W]Dm 但是因為大量的輸血，造成血液中的鐵含量增加
!bP@ n 所以需要每天至注射排鐵劑，排鐵劑怎麼注射呢？
$<O D31T 用一個小小的自動注射盒，一打大概就是幾個小時
3$
PV2" 打過針的就知道，很辛苦了吧
y>ktcuML 每天每天的打，那是什麼感覺？
H K% 7g 當一個小孩從幾個月開始就要每天打
MpOc 那又是什麼感覺？
!d T4 根據統計『重症地中海型貧血』在台灣活最久的，年齡應該是37歲
]I6 J7A[ 當然，這個年紀會隨著這個個案的存活越久
5 IpDeJ$ 時間會再延長下去
.jK4?}] u$`a7Lp,n 台灣還有多少罕見疾病？真的挺多的耶
?&u u[y 有興趣的人可以到『財團法人台灣罕見疾病基金會』去看一下
BFt> 9x]T 我們大多數的人都很正常
-F 3-{E 所以除非我們的家人或是孩子有罕見疾病
NX&_p!_V 否則是絕對無法體會家人裡面有罕見疾病的痛苦的
vw@S>G lGg 不僅僅是罕見疾病
{2gwk8 還包括對於需要長期照顧的病人
qcRs$- J 台灣社會的醫療體系都照顧的很少
dgP
3@`YS 幾乎只要家裡面有人患上需要長期照護的疾病
:~SyL ! 那家庭裡面就勢必須要有一個人犧牲所有的生活來照顧病患
@E8+C8' 但是現在我們的健保對於這些需要長照的病人並沒有健保給付
"uf%iJ:% 所以，一但家裡面有人需要長照
>.D4co> 幾乎都會很緩慢的拖垮整個家庭
wKY_Bo/d 所以有所謂的『久病無孝兒』這句話
G KeU%x 很殘酷，但是真的很現實，真的能堅持下去的人又有多少？
)YI(/*+] {\\T gs 好像又講得太沉重了
DW3G OK，這個電影沒有那麼沉重
- !
S_ryL 而是在面對不可逆轉的病情之後
FC4 wwzb 電影裡的男主角~智輝
^kSqsT" 怎麼樣克服了萬難
R^e'}+Z 實踐了當年對於妻子的承諾
O&hTNIfi 推著小腦萎縮的妻子
2t1ZIyv3 D 一步一步的，踏上了輪椅環島的旅程
&,)&%Sg[ _ WbxH 是的，這部電影並不悲情
onV>.7 sG 只是感動跟偉大
&6k3*dq 偉大的是這位遵守誓言
(QiAisE 在妻子生病時不離不棄的照顧妻子的丈夫
K|s, ru 感動的是這位丈夫不僅僅是照顧了妻子的身體
A<fG}q1# 也同樣的照顧了妻子的心靈
kSo"Ak! fd9k?,
zM 所以，這是一部講述小人物的電影
,]/X\t5]D 但是，也是一部偉大與感動的愛的電影
J,6yYIq 歡迎大家跟我一起去看電影唷
;O #>Y ;9'OOz|+1 讚 KG{St{uJ 
]K%!@O! f<6lf7qzC 改編自台灣真人實事的故事─《百萬步的愛》
N)Z?Z+ }
h 紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年後
M'l ;: 仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島。
*n"{J(Jt` 影片原名：《飛!企鵝》
>C~6\L`c d0 /#nz 什麼是企鵝家族？脊髓小腦退化性動作協調障礙，俗稱企鵝家族
8JUwf 想了解更多，歡迎到他們的
臉書專頁去了解唷
Ht&Y C<X m) D|l1AtF 帶一片風景走 -%4,@
x`
Leaving Gracefully wS3'?PRX
上映日期：2011-06-17 ]{>,rK[So
類 型：溫馨/家庭 -DAlRz#d,
片 長：1時47分 U`s{
Jm
導 演：澎恰恰 <\S:'g"(
演 員：黃品源、侯怡君 >5SSQ\ 2~a
發行公司：好孩子國際娛樂 Xlt|nX~#;
官方網站： ]]Ufas9
http://www.facebook.com/leavingracefully XB5DPx
http://leavingracefully.pixnet.net/blog ! 1b;F*H 9o!Bzy+_ 電影預告：
( u idNq http://www.youtube.com/v/G2dwoUZwvKk?fs=1&hl=zh_TW
uvS)8-o&F Ht
YwEj I 真實故事篇：
BD7N i^qI$ 下面影片看不到的直接点我去youtube看 xe$_aBU http://www.youtube.com/v/8F-8ef1QV_M?fs=1&hl=zh_TW
Vf1 ^4 t "J3x_~,[4m 劇情介紹 EB|}fz Yz93'HDB 跟許多藍領階級一樣，智輝每天在大太陽下揮汗工作，直到妻子秀美檢查出
_Bj":rzY 小腦萎縮；由於秀美身體的改變，也讓智輝有重大的轉變；從原本不能接受
@|T'0_' ，直到接納，並帶著秀美去環島；這一切重大的轉變，不只改變了智輝一家
d<x7{?~.DK 人，也改變了周遭人的看法，尤其醫生的態度；這很可能是現今社會普遍的
yaV|AB$v 問題。
h@wgd~X9 M"To&?OI 罕見疾病的治療，在現在醫療發達的社會，尚處於弱勢族群。因龐大的經費
2b8L\$1q 問題，沒有藥廠願意為他們研究並開發新藥，導致於太多罕見疾病患者，患
e@YK@?^#N 病後只能制、緩和病情，無法治療；尤其片中所提及的小腦萎縮，十多年來
SZCze"`[ ，病患幾乎是在等死，這些現實的種種，在影片中也將一併點出。
6-il s3& 0Y5_PTWb+Y 這一段用生命寫出來的故事，是用百萬步堆積起來「愛的旅程」，他們不只
3T0"" !Q 創造了不可能，也改變了所有人的態度、觀感，故事中智輝與秀美所踏出的
An/|+r\ 每一步，都看見對彼此堅定的真心、真愛，他們用步伐去達成許多夢想，一
2 8 u_!f[ 起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日，一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡
t.C5+^+% 所有甘甜酸苦，即使妻子的身體一日不如一日，容貌漸漸不在青春美麗，但
~7Ux@Sx; 在先生的眼中，他的妻子永遠是美麗的女人，而屬於他們的夢，他們堅持著
9(<@O%YU 一起完成……。
H" 7u7l /2VJX@h 由澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的《帶一片風景走》 改編自台灣真人
p{dj~ &v 實事的故事─《百萬步的愛》，紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年
2I{"XB 後，仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島。本片主要
GsM<2@? 以劇中男主角照顧罹患小腦萎縮症妻子堅貞不悔的情感及態度；進而帶出在
pI<f) r 女主角罹患小腦萎縮症後，家人如何面對並接納。
ku
M$UYTTX _h1mF<\ X^ 在影片中，觀眾將感受到劇中人物對生命的尊重與無價，一個因為有夢的腦
o[D9I
hs 萎妻如何努力活下去，為堅持完成一個簡單的環島夢，透過紀實與戲劇的手
7 Fs ay+a 法充份表現出來。
S`Rs 82> dUdT7 ixo 主要演員 PeEj&4k 5Jnlz@P9 智輝 (黃品源 飾演) |(^ PS8wG 54歲，男，柏油工人，個性憨厚、老實，不善言語表達，擁有一顆善良的心
6D_D' ;o ，沒忘記承諾秀美的誓言，要一起完成兩人年輕時的夢想「環島」，對秀美
<ZR9GlIr 因生病轉變的樣貌始終不離不棄的愛相隨，和秀美育有一女曉琪。
|
VDV<g5h MnW+25= N 二十歲時參加「第一屆青春之星校際音樂大賽」，初試啼聲即獲得第二名。
oe~b}: 2002年，黃品源主持中國電視公司綜藝節目《綜藝大哥大》是黃品源首度主
FML(4BY, 持電視節目。
q- d: TMkc +x}<IS8 電影作品：
( &x['IR 《無言的山丘》-男主角之一
+[g,B1jt 《超級班長》飾演-董震威
bi;1s'Y<D 《酷!英雄》 飾 皇子
`~q < N "tp Sg 秀美(侯怡君 飾演) vY`s'%WV 53歲，女，內衣廠員工，與智輝結婚21年，罹患小腦萎縮症，溫柔、賢淑持
UJ6v(:z < 家、相夫教子，發病後，一切有了大轉變。秀美面對自己的轉變，由痛苦到
;YL i { 接受，也因智輝對她的愛，讓他對生命燃起另一個希望。
C+&l<
fM& Nmh*EAJSy 電視作品：
Eu04e N
台視－《台灣陰陽界》
]')RMg zM* 中視－《中視劇場-君子蘭花》
eh#(eua0/ 公視－《輾轉紅蓮》
ZqO^f*F>h 三立－《戲說台灣》-〈九龍傳說〉、〈隔壁親家〉、〈台灣龍捲風〉、〈金色摩天輪〉
[z9Z5sLO 華視─《台灣靈異事件》─〈靈異甜不辣〉
LBP`hK:>W~ n '6jou 廣告作品： 金莎巧克力、莊臣、味全飲料、仁山利舒。
sdmT FHI ;)wn= 曉琪(高靖榕 飾演)
K\c#ig 20歲，女，大學一年級，智輝和秀美的女兒，長相清秀，個性有點叛逆，在
)@bQu~Y 得知母親的病狀後，雖震驚難過，但最後仍勇敢面對，誠實面對自己將有遺
iO;
7t@]- 傳病症的機率。
,UE83j8D^ "U"Z 3 * 編導介紹 @ pU)_d!pJ 近年跨足電影界擔任導演並以《青春歌仔》 入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
%D "I
\Y}8S/] Dv`c<+q(# 導演/ 編劇－澎恰恰 Pg7Yp2)Oli \xoP)Ub> 知名主持人、歌手、創作人、演員。曾獲金鐘獎最佳主持人獎、金鐘獎最佳
d m%8K6| 文教資訊節目主持人獎、金鐘獎最佳歌唱綜藝節目主持人獎；與許效舜合作
"" ZQ/t\ 的綜藝節目《鐵獅玉玲瓏》系列是台灣最受歡迎的綜藝節目之一。近年更跨
R Vi uJ; 足電影界擔任導演並以《青春歌仔》入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
,
++ `=o @
7n"yp*" 電影導演
Kx JqbLUC 2009年 八大電視台-- 《青春歌仔》
!jR=pI fq r" ,GC] 電視節目-導演
uY'HT|@:{ 2000年 三立台灣台- 《烏來伯與十三姨》
qJUK_6|3 Q&bM\;Ml 電影-演出
@U} 1EC{A 1992年主演電影《無言的山丘》
D. XvG _ 1988年電影-喜劇搞笑報告典獄長
-z(+/ /K:# 2007年《公視人生劇展》長假
BIL Lq8) 2009年金馬獎-入圍金馬獎最佳電影原創歌曲
- A!%*9Z ;sFF+^~L 導演的話 ~ W]TD@w 以小人物的真實故事去呈現，會很觸動人心。
g
eCM<] 3sZ\0P}
FaJ &GOM, | P}y,pNQ 起初是小腦協會來找我談合作，幫助他們作公益，給我看了《百萬步的愛》
xKp4*[}m 這本書，我深受感動，在台灣取材，由於歷史不長，大部分的事件又太悲了
k"w"hg&e ，所以題材有限，我覺得以小人物的真實故事去呈現，會很觸動人心。
UW
EV^ &"x iOO)Q\ 當時日本有《一公升的眼淚》大受歡迎，我認為台灣也可以有自己的故事，
Ooy7*W'; 基於揚善的角度，我希望能拍出一部喚醒大家關懷社會不同階層的故事，對
VY\&8n}e( 社會能有所提升，讓大眾懂得要更珍惜與把握身邊的家人，最重要的，希望
v| 2T%y_
u 能夠進而讓相關單位重視罕見疾病的治療。
8Uxne 2e <Q?F?.^
e 全方位發展的藝人澎恰恰雖非首次參與電影工作，卻首度擔任電影導演，執
}RqK84K 導國片「帶一片風景走」。這部被影評人讚譽為台版一公升的眼淚，預計6月
du^J2m{f 17日上映。
$ iz|\m u u687|Pm 「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作，改編自「百萬
_:27]K: 步的愛」一書，講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅，徒步
45 >
?o 環島的真人真事，這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。
h 9W^[ 6 <2qr}K{'A 首度執導演筒，不走市場主流的商業片題材，想藉著這部電影，重新喚醒社
!g2+w$YVa 會大眾對罕見疾病的重視、治療，以及給病友們積極、樂觀對抗病魔的勇氣
Ma"]PoP
6) Lk-D 電影「帶一片風景走」，6月17日全台戲院上映
'uEl~> l7 劇中找來演技精湛的黃品源、侯怡君擔綱男女主角，飾演平凡藍領階級夫妻
; 4~hB ，尤其女主角認真揣摩病妻角色，更獲得影評與資深前輩們鼓掌肯定。此外
Pgea NK5Y ，還邀請知名作家小野等多位藝人共同演出，全片卡司堅強，劇情歡笑淚水
cYt!n5w~W 交織，有影評稱讚是今夏不容錯過的好片。
H7:] ]j1 `PH{syz 除了藝人好友大力相挺，導演回憶拍攝過程中，已離開人世的女主角秀明似
N87B8rDl 乎冥冥之中亦陪伴著劇組：比如他在花蓮取景時，心想天空若有山嵐的畫面
pyvS wD5t 應該很棒，過不久美景便出現；而該片原本安排春節檔上映，因故延至6月17
B^9j@3Ux 日，又與夫妻倆當年環島出發日不謀而合…種種不可思議巧合難以解釋。
C;urBsC Z#\P&\`1z 導演表示，拍攝此片不希望帶給觀眾過於悲傷的氛圍，期望影迷透過此片，
*;*r 8[U}q 對於弱勢族群能夠多給與關懷、鼓勵，更懂得把握、珍惜與親人相處的時間
[ 此貼被膽小喬巴在2011-05-15 23:48重新編輯 ]
