一生只有一次機會 91%+Bf()J6
我們一起走 <h
U ZD; }
` Q'!_` 電影主題曲:月亮下的眼淚 @ C7S^|eo 9.lS F http://www.youtube.com/v/r_PC_oHY_cI?fs=1&hl=zh_TW
o~gduNG# {{[).o/ 詞:澎恰恰/趙詠華
]<4Yor}t{; 曲:澎恰恰
r[ ' T.yo 編曲:屠穎
@"kA&=0;|J 演唱/製作 趙詠華
wQp,RpM \ %E Zg 微微的風是否聽見 v (=fV/
聽見我低語 訴說從前 [={pF q`
別讓那往事如煙 妳的微笑那麼美 o]}b#U8S
海浪妝扮著妳的臉 彩霞滿天 WMZa
6cH
浪花眷戀藍藍的天 R',|Jf=`
潮汐不遺忘 愛的誓言 ()( @Qcc
緊緊握住妳的小手 記得把愛要帶走 W2yN EiH
思念像浪潮不退怯 就在眼前 <=
cj )
分不清是雨還是眼淚 Q]w;o&eo
拜託月亮 願她陪你 Zo;@StN3}T
微笑飛吧 IL}pVa00{n }`IN5NdYp
*WfOB2rU ^;NM'Z 這是一部還沒有上映的電影
u|WX?@\ 但是光看預告跟介紹就覺得很感人了
q!""pr<n 台灣醫療體系對於罕見疾病的照顧
;
MCv 真的是很少
bI@+ Or 不僅僅是這部電影介紹的小腦萎縮症
-deY,% 還有更多的罕見疾病
I4
Tc&b PFG):i-? 什麼是罕見疾病？（
更詳細的介紹請點我去看）
TpZ) wC RXt`y62yK 
M[R, m_p ?;|$R 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。
<jw`"L[D 較為人熟知的罕見疾病包括：
CTR|b}! 苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等
v.cB3 /$ z ?9v!UT&# 『重症海洋性貧血』，也就是『重症地中海型貧血』
Gc4N)oq)}b 這是一種先天性的基因疾病
:{LVS
nG 唯一可以治療的方法，就是骨髓移植或是臍帶血移植
@+ Berb 但是這個配對成功的機會非常的少
A ! <R? 有聽過『姐姐的守護者』這部電影嗎？
5 & -fX:/ 雖然電影描述的是不是同的病（電影內的病是：急性前骨髓性白血病）
mh.0%
9`9 那個妹妹就是爸爸媽媽特別生出來為了想要救姊姊的『藥兒』
&EXql'] 但是重症地中海型貧血的配對
_"a(vfl# 卻是親如妹妹都不一定能配對成功的
gUL`)t\} * 如果沒得配對的話，要怎麼治療呢？
;#3!ZB :} 因為血液中的血紅素無法長久維持
rd0BvQ9TK 那就需要每二到三週進輸血一次維持血紅素的量
lV`y6 {o#T 但是因為大量的輸血，造成血液中的鐵含量增加
Q2^}NQO= 所以需要每天至注射排鐵劑，排鐵劑怎麼注射呢？
^P:9iu)+]~ 用一個小小的自動注射盒，一打大概就是幾個小時
(bH " x 打過針的就知道，很辛苦了吧
3l`yy])t 每天每天的打，那是什麼感覺？
5D-xm$8C 當一個小孩從幾個月開始就要每天打
0UWLs_k: 那又是什麼感覺？
.
~G>v Vb 根據統計『重症地中海型貧血』在台灣活最久的，年齡應該是37歲
W8yr06{] 當然，這個年紀會隨著這個個案的存活越久
_m yam3[W 時間會再延長下去
T
{(6*^g<B | j^> 6nE 台灣還有多少罕見疾病？真的挺多的耶
idPkJf/ 有興趣的人可以到『財團法人台灣罕見疾病基金會』去看一下
20 zIO.&o 我們大多數的人都很正常
cpFw]w%] 所以除非我們的家人或是孩子有罕見疾病
=35EG{W( 否則是絕對無法體會家人裡面有罕見疾病的痛苦的
y$*Tbzp 不僅僅是罕見疾病
y= cBpC 還包括對於需要長期照顧的病人
z.]t_`KuF9 台灣社會的醫療體系都照顧的很少
RX =C)q2c 幾乎只要家裡面有人患上需要長期照護的疾病
6O$ O M 那家庭裡面就勢必須要有一個人犧牲所有的生活來照顧病患
//Hn[wEOh 但是現在我們的健保對於這些需要長照的病人並沒有健保給付
}N2T/U 所以，一但家裡面有人需要長照
;{q7rsE 幾乎都會很緩慢的拖垮整個家庭
=:6Y<ftC 所以有所謂的『久病無孝兒』這句話
O<iE,PN) 很殘酷，但是真的很現實，真的能堅持下去的人又有多少？
mV`Z]-$$i }.o
rfW 好像又講得太沉重了
#rzxFMA" OK，這個電影沒有那麼沉重
YA Ng2L>MK 而是在面對不可逆轉的病情之後
H= Yl
@ 電影裡的男主角~智輝
u~1[nH: 怎麼樣克服了萬難
Si6%6rAhj 實踐了當年對於妻子的承諾
}/(fe`7: 推著小腦萎縮的妻子
!z(POK 一步一步的，踏上了輪椅環島的旅程
;r^8In@6 rNfua
是的，這部電影並不悲情
~Rk6@&ZS} 只是感動跟偉大
}3 lM+]pf 偉大的是這位遵守誓言
*FK!^Y 在妻子生病時不離不棄的照顧妻子的丈夫
H]UM2. 感動的是這位丈夫不僅僅是照顧了妻子的身體
o*f7/ZP1o 也同樣的照顧了妻子的心靈
4rwfY<G 3UD_2[aqN( 所以，這是一部講述小人物的電影
4eBM/i 但是，也是一部偉大與感動的愛的電影
I@+dE V`Lf 歡迎大家跟我一起去看電影唷
e0j*e 7$ GZXUB0W\@) 讚 S=krF yFw 
g?^o++ L;fhJ~ r 改編自台灣真人實事的故事─《百萬步的愛》
X
dLB1H 紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年後
1-r1hZ- 仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島。
_
97F 影片原名：《飛!企鵝》
b,KQG|k D D"]as"# 什麼是企鵝家族？脊髓小腦退化性動作協調障礙，俗稱企鵝家族
Z\(+ awv 想了解更多，歡迎到他們的
臉書專頁去了解唷
Nypa, _9} ut& RKr3 帶一片風景走 ~6k Epa
Leaving Gracefully H:,rNaz7D^
上映日期：2011-06-17
7I^(v Q
類 型：溫馨/家庭 K$ #( \-M
片 長：1時47分 !ygh`]6V
導 演：澎恰恰 %OfaBv&
演 員：黃品源、侯怡君 bH3-#mw5w
發行公司：好孩子國際娛樂 lsY5QE:Qrp
官方網站： 22}J.'Zb
http://www.facebook.com/leavingracefully mZ7.
#R*}
http://leavingracefully.pixnet.net/blog 9"=:\PE _s|C0Pt 電影預告：
UR1U; k http://www.youtube.com/v/G2dwoUZwvKk?fs=1&hl=zh_TW
3UslVj1u HR\yJt 真實故事篇：
RA>xol~xy 下面影片看不到的直接点我去youtube看 6}n_r}kN R http://www.youtube.com/v/8F-8ef1QV_M?fs=1&hl=zh_TW
s7(mNpo SL pd~ZC? 劇情介紹 =6ZZ/+6b _D$| l
k- 跟許多藍領階級一樣，智輝每天在大太陽下揮汗工作，直到妻子秀美檢查出
#
T$^{/J 小腦萎縮；由於秀美身體的改變，也讓智輝有重大的轉變；從原本不能接受
Ls5|4%+& ，直到接納，並帶著秀美去環島；這一切重大的轉變，不只改變了智輝一家
3)atqM)i 人，也改變了周遭人的看法，尤其醫生的態度；這很可能是現今社會普遍的
@,i:fY 問題。
k/j]
*~" ~-A5h( 罕見疾病的治療，在現在醫療發達的社會，尚處於弱勢族群。因龐大的經費
a&.8*|w3 問題，沒有藥廠願意為他們研究並開發新藥，導致於太多罕見疾病患者，患
SD8Q _[rY 病後只能制、緩和病情，無法治療；尤其片中所提及的小腦萎縮，十多年來
4@/ [aFH ，病患幾乎是在等死，這些現實的種種，在影片中也將一併點出。
5 z5#_*)O oq^#mJL 這一段用生命寫出來的故事，是用百萬步堆積起來「愛的旅程」，他們不只
iKLN !QR 創造了不可能，也改變了所有人的態度、觀感，故事中智輝與秀美所踏出的
Rzj5B\+Rk( 每一步，都看見對彼此堅定的真心、真愛，他們用步伐去達成許多夢想，一
$w )yQ % 起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日，一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡
p8%x@%k
所有甘甜酸苦，即使妻子的身體一日不如一日，容貌漸漸不在青春美麗，但
I O bGmc 在先生的眼中，他的妻子永遠是美麗的女人，而屬於他們的夢，他們堅持著
nI|jUD +y 一起完成……。
zK k;&y|{ !
R Flv 由澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的《帶一片風景走》 改編自台灣真人
S,n*1&ogj 實事的故事─《百萬步的愛》，紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年
tL 3]9qfj 後，仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島。本片主要
T.`E DluG 以劇中男主角照顧罹患小腦萎縮症妻子堅貞不悔的情感及態度；進而帶出在
rzLpVpTaz 女主角罹患小腦萎縮症後，家人如何面對並接納。
9{'GrL XlV#)JX 在影片中，觀眾將感受到劇中人物對生命的尊重與無價，一個因為有夢的腦
r*&gd |sn 萎妻如何努力活下去，為堅持完成一個簡單的環島夢，透過紀實與戲劇的手
+sQ=U w#e 法充份表現出來。
w/~,mzM" J6n@|L!yO 主要演員 DN;g2 R`f ,l& Dt, 智輝 (黃品源 飾演) [,8@oM# 54歲，男，柏油工人，個性憨厚、老實，不善言語表達，擁有一顆善良的心
9p+DA s{i ，沒忘記承諾秀美的誓言，要一起完成兩人年輕時的夢想「環島」，對秀美
-% 5*c61 因生病轉變的樣貌始終不離不棄的愛相隨，和秀美育有一女曉琪。
~>k<I:BtrT \P^WUWY 二十歲時參加「第一屆青春之星校際音樂大賽」，初試啼聲即獲得第二名。
&]ts*qCEL 2002年，黃品源主持中國電視公司綜藝節目《綜藝大哥大》是黃品源首度主
n0>#?ek12 持電視節目。
9Fv1D @4sv(HyDY 電影作品：
]A5 FN4 E 《無言的山丘》-男主角之一
8JJqEkQ 《超級班長》飾演-董震威
$FNj>1 《酷!英雄》 飾 皇子
|@sUN:G4k pu0I hDMn 秀美(侯怡君 飾演) x`WP*a7Fk] 53歲，女，內衣廠員工，與智輝結婚21年，罹患小腦萎縮症，溫柔、賢淑持
HP:e
e+n 家、相夫教子，發病後，一切有了大轉變。秀美面對自己的轉變，由痛苦到
U $# ?Lw 接受，也因智輝對她的愛，讓他對生命燃起另一個希望。
",w@_}z: / /3iai 電視作品：
;&s`g
台視－《台灣陰陽界》
7xO
=:* 中視－《中視劇場-君子蘭花》
?`u Y*+u 公視－《輾轉紅蓮》
g.SFl 三立－《戲說台灣》-〈九龍傳說〉、〈隔壁親家〉、〈台灣龍捲風〉、〈金色摩天輪〉
VI74{='= 華視─《台灣靈異事件》─〈靈異甜不辣〉
sn@gchO9s kHo0I8
廣告作品： 金莎巧克力、莊臣、味全飲料、仁山利舒。
)0j^Fq5[+ Ldf< 曉琪(高靖榕 飾演) t*NZ@)> 20歲，女，大學一年級，智輝和秀美的女兒，長相清秀，個性有點叛逆，在
yS@c2I602 得知母親的病狀後，雖震驚難過，但最後仍勇敢面對，誠實面對自己將有遺
,gU SW 傳病症的機率。
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(RX !X`
5 編導介紹 4~P{H/ ] 近年跨足電影界擔任導演並以《青春歌仔》 入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
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}XX)U_ x x5.H dKV 導演/ 編劇－澎恰恰 8jMw7ti -,uTAk0+@ 知名主持人、歌手、創作人、演員。曾獲金鐘獎最佳主持人獎、金鐘獎最佳
-ce N}Cb3 文教資訊節目主持人獎、金鐘獎最佳歌唱綜藝節目主持人獎；與許效舜合作
i!*w'[G->Y 的綜藝節目《鐵獅玉玲瓏》系列是台灣最受歡迎的綜藝節目之一。近年更跨
-i R}kP| 足電影界擔任導演並以《青春歌仔》入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
u+&BR1)C + Hc [5WL 電影導演
;8'hvc3i$ 2009年 八大電視台-- 《青春歌仔》
X#Y0g`muW P 5P:_hr 電視節目-導演
K ``MS 2000年 三立台灣台- 《烏來伯與十三姨》
K;k_MA310 z{] $WVs:^ 電影-演出
QpBgG~h" 1992年主演電影《無言的山丘》
b" 1a7 1988年電影-喜劇搞笑報告典獄長
I
^?TabL 2007年《公視人生劇展》長假
W.r0W2) )( 2009年金馬獎-入圍金馬獎最佳電影原創歌曲
}cn46 L%/ Dw j!B;AZ_ 導演的話 ,5mK_iUw3 以小人物的真實故事去呈現，會很觸動人心。
9 ]c2ub7 x{*g^f
?S~HnIn }JeGjpAcV 起初是小腦協會來找我談合作，幫助他們作公益，給我看了《百萬步的愛》
5@ %$M$ E 這本書，我深受感動，在台灣取材，由於歷史不長，大部分的事件又太悲了
COH0aNp; ，所以題材有限，我覺得以小人物的真實故事去呈現，會很觸動人心。
M/EEoK^K@ |cEJRs@B 當時日本有《一公升的眼淚》大受歡迎，我認為台灣也可以有自己的故事，
P6u9Ngay 基於揚善的角度，我希望能拍出一部喚醒大家關懷社會不同階層的故事，對
p^3 ]Q 社會能有所提升，讓大眾懂得要更珍惜與把握身邊的家人，最重要的，希望
fIN F;TK 能夠進而讓相關單位重視罕見疾病的治療。
5k)QjZo yS [:C
2v 全方位發展的藝人澎恰恰雖非首次參與電影工作，卻首度擔任電影導演，執
)^q M%k8 導國片「帶一片風景走」。這部被影評人讚譽為台版一公升的眼淚，預計6月
B: \\aOEj 17日上映。
f7Y0L8D 3=RV Jb 「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作，改編自「百萬
@i'RIL} 步的愛」一書，講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅，徒步
?T3zA2 環島的真人真事，這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。
yH|[K=?S[ "T=Z/@Vy 首度執導演筒，不走市場主流的商業片題材，想藉著這部電影，重新喚醒社
8`v+yHjG 會大眾對罕見疾病的重視、治療，以及給病友們積極、樂觀對抗病魔的勇氣
!TA6- ]1 MCZTeYnx 電影「帶一片風景走」，6月17日全台戲院上映
O:I U|INq8 劇中找來演技精湛的黃品源、侯怡君擔綱男女主角，飾演平凡藍領階級夫妻
64%P}On ，尤其女主角認真揣摩病妻角色，更獲得影評與資深前輩們鼓掌肯定。此外
<1YINkRz ，還邀請知名作家小野等多位藝人共同演出，全片卡司堅強，劇情歡笑淚水
q6bi{L@/R 交織，有影評稱讚是今夏不容錯過的好片。
mKugb_d?
GbUw:I 除了藝人好友大力相挺，導演回憶拍攝過程中，已離開人世的女主角秀明似
L Bq~?Q.e 乎冥冥之中亦陪伴著劇組：比如他在花蓮取景時，心想天空若有山嵐的畫面
R9A8)dDz 應該很棒，過不久美景便出現；而該片原本安排春節檔上映，因故延至6月17
B8F.}M-! 日，又與夫妻倆當年環島出發日不謀而合…種種不可思議巧合難以解釋。
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r
`@ H!?Av$h` 導演表示，拍攝此片不希望帶給觀眾過於悲傷的氛圍，期望影迷透過此片，
[< \k 對於弱勢族群能夠多給與關懷、鼓勵，更懂得把握、珍惜與親人相處的時間
[ 此貼被膽小喬巴在2011-05-15 23:48重新編輯 ]
