一生只有一次機會 V?&P).5)
我們一起走 ]..7t|^b& rceX|i>9n 電影主題曲:月亮下的眼淚 ndS8p]P&o( =SV b
k http://www.youtube.com/v/r_PC_oHY_cI?fs=1&hl=zh_TW
TeNPuY~WP jchq\q)_z 詞:澎恰恰/趙詠華
tZan1C%p> 曲:澎恰恰
")@#B=8+3^ 編曲:屠穎
njckPpyb@ 演唱/製作 趙詠華
! q5qA*
IA680^ 微微的風是否聽見 p,7,
tx
聽見我低語 訴說從前
i6 ) HC
別讓那往事如煙 妳的微笑那麼美 tQ(4UHqa~
海浪妝扮著妳的臉 彩霞滿天 :s>x~t8g#n
浪花眷戀藍藍的天 Nx=rw h
潮汐不遺忘 愛的誓言 oMHTB!A=2
緊緊握住妳的小手 記得把愛要帶走 ]8CgHT[^7
思念像浪潮不退怯 就在眼前 2(H-q(
分不清是雨還是眼淚 j9~l f
拜託月亮 願她陪你 LsO}a;t5
微笑飛吧 '; ;X{a a6!|#rt
,)ZI&BL5 ':!aF Mj^ 這是一部還沒有上映的電影
Kjt\A]R% 但是光看預告跟介紹就覺得很感人了
FA!!S`{\ 台灣醫療體系對於罕見疾病的照顧
D";@)\jN 真的是很少
tR(nD UHV5 不僅僅是這部電影介紹的小腦萎縮症
&gsBbQ+ qA 還有更多的罕見疾病
' wni.E& R'Uf#. 什麼是罕見疾病？（
更詳細的介紹請點我去看）
M.\V/OX aKz:hG 
OTzuOP 8 OxqkpK& 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。
+F+M[ef<ws 較為人熟知的罕見疾病包括：
}56WAP}Z 4 苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等
Bu
"5NB D|$Fw5!^k6 『重症海洋性貧血』，也就是『重症地中海型貧血』
Fs&r ^ [/b 這是一種先天性的基因疾病
Z7p!Y TA 唯一可以治療的方法，就是骨髓移植或是臍帶血移植
;Q,, i 但是這個配對成功的機會非常的少
FaQc@4%
o 有聽過『姐姐的守護者』這部電影嗎？
<.hutU*1 雖然電影描述的是不是同的病（電影內的病是：急性前骨髓性白血病）
CN:z
*g 那個妹妹就是爸爸媽媽特別生出來為了想要救姊姊的『藥兒』
_
o.j({S 但是重症地中海型貧血的配對
CaR-Yk
卻是親如妹妹都不一定能配對成功的
|dhKe g_ 如果沒得配對的話，要怎麼治療呢？
n50W HlMtt 因為血液中的血紅素無法長久維持
v n4z C 那就需要每二到三週進輸血一次維持血紅素的量
N5. B"l 但是因為大量的輸血，造成血液中的鐵含量增加
DB3qf>@ ? 所以需要每天至注射排鐵劑，排鐵劑怎麼注射呢？
uR6 `@F 用一個小小的自動注射盒，一打大概就是幾個小時
%"^8$A?>,k 打過針的就知道，很辛苦了吧
~3Y4_
b5E 每天每天的打，那是什麼感覺？
"{[\VsX|c 當一個小孩從幾個月開始就要每天打
n Xw98; 那又是什麼感覺？
Z): Nd9 根據統計『重症地中海型貧血』在台灣活最久的，年齡應該是37歲
YO9;NA{sH 當然，這個年紀會隨著這個個案的存活越久
]94`7@ 時間會再延長下去
Q2[; H!" yt<h!k$ _P 台灣還有多少罕見疾病？真的挺多的耶
?NR&3 q 有興趣的人可以到『財團法人台灣罕見疾病基金會』去看一下
GglGFXOL- 我們大多數的人都很正常
9_fbl:qk;\ 所以除非我們的家人或是孩子有罕見疾病
L
kXho>y 否則是絕對無法體會家人裡面有罕見疾病的痛苦的
**JBZ \' 不僅僅是罕見疾病
V.Tn1i-v 還包括對於需要長期照顧的病人
"3/&<0k 台灣社會的醫療體系都照顧的很少
f$ 7 C 5 幾乎只要家裡面有人患上需要長期照護的疾病
|#y H,f 那家庭裡面就勢必須要有一個人犧牲所有的生活來照顧病患
7 j6 < 但是現在我們的健保對於這些需要長照的病人並沒有健保給付
xZA.<Yd^r 所以，一但家裡面有人需要長照
<Q D[hO^/ 幾乎都會很緩慢的拖垮整個家庭
u9fJ
:a 所以有所謂的『久病無孝兒』這句話
:l&Y q!5 很殘酷，但是真的很現實，真的能堅持下去的人又有多少？
Z@} qL1 Q89fXi0Ivb 好像又講得太沉重了
:
0Z\-7iK OK，這個電影沒有那麼沉重
Q D%!a{ I 而是在面對不可逆轉的病情之後
e,
fZ>EJ 電影裡的男主角~智輝
2'u% 怎麼樣克服了萬難
HI7w@V8Ed 實踐了當年對於妻子的承諾
hLj7i? 推著小腦萎縮的妻子
LGK@taw^ 一步一步的，踏上了輪椅環島的旅程
["[v V!/9GeIF 是的，這部電影並不悲情
j 4I ~ 只是感動跟偉大
3OFI> x,h 偉大的是這位遵守誓言
aK/fZ $ Qc 在妻子生病時不離不棄的照顧妻子的丈夫
<Xw\:5
F<7 感動的是這位丈夫不僅僅是照顧了妻子的身體
QJ!2Vw4K 也同樣的照顧了妻子的心靈
i` Q&5K L p<3<Zk 7~0 所以，這是一部講述小人物的電影
{
&Vt]9 但是，也是一部偉大與感動的愛的電影
\440gH` 歡迎大家跟我一起去看電影唷
zd/ kr OrwVRqW-z 讚 K&eT*JW> 
KD.|
oo E+lr{~ 改編自台灣真人實事的故事─《百萬步的愛》
U7Oa
13Qz 紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年後
W/g_XQ 仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島。
?tA%A 影片原名：《飛!企鵝》
4: 5M,p 2M=h:::W 什麼是企鵝家族？脊髓小腦退化性動作協調障礙，俗稱企鵝家族
4w)> } 想了解更多，歡迎到他們的
臉書專頁去了解唷
~r~ YR= ;cB3D3fR.
帶一片風景走 b!bg sd
Leaving Gracefully sNM ]bei
上映日期：2011-06-17 -Aojk8tc
類 型：溫馨/家庭 uVTacN%X
片 長：1時47分 <cU%yA710
導 演：澎恰恰 :w+vi 7l$
演 員：黃品源、侯怡君 zwz_K!229
發行公司：好孩子國際娛樂 Ec@cW6g(%
官方網站： &gKDw!
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http://www.facebook.com/leavingracefully QiK -|hFj
http://leavingracefully.pixnet.net/blog `]^W#6l -E~r?\;X 電影預告：
!o1IpTN http://www.youtube.com/v/G2dwoUZwvKk?fs=1&hl=zh_TW
> l]Ble CK1A$$gnz 真實故事篇：
@JGFG+J} 下面影片看不到的直接点我去youtube看 ea]qX6)UZ http://www.youtube.com/v/8F-8ef1QV_M?fs=1&hl=zh_TW
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::9,~ 6%}`!_N<Mc 劇情介紹 S`$%C=a. ln+.=U6Tm 跟許多藍領階級一樣，智輝每天在大太陽下揮汗工作，直到妻子秀美檢查出
| 1zfXG,R 小腦萎縮；由於秀美身體的改變，也讓智輝有重大的轉變；從原本不能接受
"blq)qo) ，直到接納，並帶著秀美去環島；這一切重大的轉變，不只改變了智輝一家
i&?\Pp;5-j 人，也改變了周遭人的看法，尤其醫生的態度；這很可能是現今社會普遍的
r)#W`A1{A 問題。
t<ZBp0 <p}7T]a7 罕見疾病的治療，在現在醫療發達的社會，尚處於弱勢族群。因龐大的經費
lv9
Tq5C 問題，沒有藥廠願意為他們研究並開發新藥，導致於太多罕見疾病患者，患
Q-rG~O9- 病後只能制、緩和病情，無法治療；尤其片中所提及的小腦萎縮，十多年來
Qj|rNeM _ ，病患幾乎是在等死，這些現實的種種，在影片中也將一併點出。
\Y>b#*m(4 D Q30\b"gU 這一段用生命寫出來的故事，是用百萬步堆積起來「愛的旅程」，他們不只
XwFTAaZ
創造了不可能，也改變了所有人的態度、觀感，故事中智輝與秀美所踏出的
=fJU+N+< 每一步，都看見對彼此堅定的真心、真愛，他們用步伐去達成許多夢想，一
Va?i#<a 起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日，一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡
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所有甘甜酸苦，即使妻子的身體一日不如一日，容貌漸漸不在青春美麗，但
h3-^RE5\`S 在先生的眼中，他的妻子永遠是美麗的女人，而屬於他們的夢，他們堅持著
(Ldvx_ 一起完成……。
6~Dyr82"B OF03]2j7<| 由澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的《帶一片風景走》 改編自台灣真人
1wFW&|>1 實事的故事─《百萬步的愛》，紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年
2gh=0%|\gx 後，仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島。本片主要
="v` W'Pd 以劇中男主角照顧罹患小腦萎縮症妻子堅貞不悔的情感及態度；進而帶出在
V :>r6 女主角罹患小腦萎縮症後，家人如何面對並接納。
8|^& ~Rl4 "{ \xBX~oM 在影片中，觀眾將感受到劇中人物對生命的尊重與無價，一個因為有夢的腦
Tgax ZW 萎妻如何努力活下去，為堅持完成一個簡單的環島夢，透過紀實與戲劇的手
qYJ<I'Ux O 法充份表現出來。
7'"qW"< y0`;
br\X 主要演員 K_~kL0=4 FvY=!U06 智輝 (黃品源 飾演) OGIv".~s4 54歲，男，柏油工人，個性憨厚、老實，不善言語表達，擁有一顆善良的心
dNhb v
zl( ，沒忘記承諾秀美的誓言，要一起完成兩人年輕時的夢想「環島」，對秀美
{@F'
BB\ 因生病轉變的樣貌始終不離不棄的愛相隨，和秀美育有一女曉琪。
l i)6^f# `hdff0 二十歲時參加「第一屆青春之星校際音樂大賽」，初試啼聲即獲得第二名。
~M8 |r!_ 2002年，黃品源主持中國電視公司綜藝節目《綜藝大哥大》是黃品源首度主
Cf9{lhE8 持電視節目。
IT{c:jo1{` Arm'0)B> 電影作品：
E*`PD<:)H 《無言的山丘》-男主角之一
0|.jIix; 《超級班長》飾演-董震威
kJpO0k9?eY 《酷!英雄》 飾 皇子
^2);*X> <b .p/uA 秀美(侯怡君 飾演) @6 |<
c 53歲，女，內衣廠員工，與智輝結婚21年，罹患小腦萎縮症，溫柔、賢淑持
Hqs!L`oW) 家、相夫教子，發病後，一切有了大轉變。秀美面對自己的轉變，由痛苦到
kDDC@A $ 接受，也因智輝對她的愛，讓他對生命燃起另一個希望。
}79O[& : NA(nA
3 電視作品：
^lt2,x 台視－《台灣陰陽界》
w^Yo)"6 中視－《中視劇場-君子蘭花》
~TsRUT 公視－《輾轉紅蓮》
1ANF hl(l 三立－《戲說台灣》-〈九龍傳說〉、〈隔壁親家〉、〈台灣龍捲風〉、〈金色摩天輪〉
n~] "sTC}& 華視─《台灣靈異事件》─〈靈異甜不辣〉
S 3l^h4 g'b|[ q 廣告作品： 金莎巧克力、莊臣、味全飲料、仁山利舒。
Km
$o@ #:+F 曉琪(高靖榕 飾演) Kei0>hBi 20歲，女，大學一年級，智輝和秀美的女兒，長相清秀，個性有點叛逆，在
9TQVgkW 得知母親的病狀後，雖震驚難過，但最後仍勇敢面對，誠實面對自己將有遺
[^s;Ggi9 傳病症的機率。
H`'a|Y fLqjBG]
< 編導介紹 w;yzgj:n&f 近年跨足電影界擔任導演並以《青春歌仔》 入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
qB (Pqv
CgmAxcK >~nr,V.q 導演/ 編劇－澎恰恰 LWm1j :0 b>VV/j4!/ 知名主持人、歌手、創作人、演員。曾獲金鐘獎最佳主持人獎、金鐘獎最佳
<g%A2 lI 文教資訊節目主持人獎、金鐘獎最佳歌唱綜藝節目主持人獎；與許效舜合作
Y!_{ :2H8p 的綜藝節目《鐵獅玉玲瓏》系列是台灣最受歡迎的綜藝節目之一。近年更跨
=Y81h- 足電影界擔任導演並以《青春歌仔》入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
5!fOc]]O w |Y05 *!\P* 電影導演
,dR.Sac v 2009年 八大電視台-- 《青春歌仔》
0&j90J$` %~x?C4L8 電視節目-導演
l cHf\~ 2000年 三立台灣台- 《烏來伯與十三姨》
} 6!/Nb c8YbBdk' 電影-演出
YLi6G Y 1992年主演電影《無言的山丘》
'~Cn+xf 4] 1988年電影-喜劇搞笑報告典獄長
sYBmL]Hr 2007年《公視人生劇展》長假
ge1. HG 2009年金馬獎-入圍金馬獎最佳電影原創歌曲
+Wg/ O
- >h)kbsSU0z 導演的話 {0w2K82 以小人物的真實故事去呈現，會很觸動人心。
!p).3 Kx0 eA86~M?<o
`BK b60 "gJ.mhHX 起初是小腦協會來找我談合作，幫助他們作公益，給我看了《百萬步的愛》
| bRU=dg 這本書，我深受感動，在台灣取材，由於歷史不長，大部分的事件又太悲了
`MCiybl,&P ，所以題材有限，我覺得以小人物的真實故事去呈現，會很觸動人心。
r 'j88)^ $8 rnf 當時日本有《一公升的眼淚》大受歡迎，我認為台灣也可以有自己的故事，
NS2vA>n8R 基於揚善的角度，我希望能拍出一部喚醒大家關懷社會不同階層的故事，對
\fUX_ 0k9, 社會能有所提升，讓大眾懂得要更珍惜與把握身邊的家人，最重要的，希望
,|s*g'u 能夠進而讓相關單位重視罕見疾病的治療。
^!\AT!OT Te
L&6F$ 全方位發展的藝人澎恰恰雖非首次參與電影工作，卻首度擔任電影導演，執
38D5vT)n 導國片「帶一片風景走」。這部被影評人讚譽為台版一公升的眼淚，預計6月
^h$*7u"^y 17日上映。
|(Mxbprz +/Y 2\ s 「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作，改編自「百萬
8T9 s:/% 步的愛」一書，講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅，徒步
tp}/>gU! 環島的真人真事，這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。
4NW!{Vw , @, GL&$Y:W 首度執導演筒，不走市場主流的商業片題材，想藉著這部電影，重新喚醒社
\ c4 jGJ 會大眾對罕見疾病的重視、治療，以及給病友們積極、樂觀對抗病魔的勇氣
x<M::")5!V E`I(x&_ 電影「帶一片風景走」，6月17日全台戲院上映
_%=CW'
B 劇中找來演技精湛的黃品源、侯怡君擔綱男女主角，飾演平凡藍領階級夫妻
"A"YgD#t ，尤其女主角認真揣摩病妻角色，更獲得影評與資深前輩們鼓掌肯定。此外
OPDT:e86Y= ，還邀請知名作家小野等多位藝人共同演出，全片卡司堅強，劇情歡笑淚水
4pf@.ra, 交織，有影評稱讚是今夏不容錯過的好片。
D<d, 9 S,) O*GF/ R8B 除了藝人好友大力相挺，導演回憶拍攝過程中，已離開人世的女主角秀明似
d}zh.O5P!
乎冥冥之中亦陪伴著劇組：比如他在花蓮取景時，心想天空若有山嵐的畫面
^n0;Q$ \ 應該很棒，過不久美景便出現；而該片原本安排春節檔上映，因故延至6月17
m9A%Z bQ^ 日，又與夫妻倆當年環島出發日不謀而合…種種不可思議巧合難以解釋。
of V0L R lk3AWl2u 導演表示，拍攝此片不希望帶給觀眾過於悲傷的氛圍，期望影迷透過此片，
Ao8ua |: 對於弱勢族群能夠多給與關懷、鼓勵，更懂得把握、珍惜與親人相處的時間
[ 此貼被膽小喬巴在2011-05-15 23:48重新編輯 ]
