一生只有一次機會 Lwo9s)j<e
我們一起走 Am"&A
pK Bm+Ca:p% 電影主題曲:月亮下的眼淚 ~L"?C }`+9ie7]/ http://www.youtube.com/v/r_PC_oHY_cI?fs=1&hl=zh_TW
Bk/&H-NI ZDm Y${J 詞:澎恰恰/趙詠華
2CV? cm 曲:澎恰恰
:c9 H2 編曲:屠穎
SnY{| 演唱/製作 趙詠華
3 ]pHc)p!. {vp*m:K 微微的風是否聽見 D/Py?<n-B
聽見我低語 訴說從前 rw[I
oyr-
別讓那往事如煙 妳的微笑那麼美 r"`7ezun:
海浪妝扮著妳的臉 彩霞滿天 9D7i>e%,;-
浪花眷戀藍藍的天 n]jw!;
潮汐不遺忘 愛的誓言 /1b7f'
緊緊握住妳的小手 記得把愛要帶走
,: qk+
思念像浪潮不退怯 就在眼前 yKC1h`2
分不清是雨還是眼淚 uP^u:'VjbH
拜託月亮 願她陪你 vywpX^KPv
微笑飛吧 7Q?^wx cT
nC
j7J'd?l @jKB[S;JSn 這是一部還沒有上映的電影
~P'i
/*: 但是光看預告跟介紹就覺得很感人了
L fZF 台灣醫療體系對於罕見疾病的照顧
eaDG7+iS 真的是很少
f7&9IW`7F^ 不僅僅是這部電影介紹的小腦萎縮症
^
`bMF
sP 還有更多的罕見疾病
c6VyF=2q ]&X}C{v)G 什麼是罕見疾病?(
更詳細的介紹請點我去看)
YVPLHwh/5 y N,grU( &BN#"- J #GzowI' 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。
HmbQL2 較為人熟知的罕見疾病包括:
0@Z}.k30 苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)…等
_[/#t|I} dEZlJo@J 『重症海洋性貧血』,也就是『重症地中海型貧血』
(btmg<WT" 這是一種先天性的基因疾病
/25A
y 唯一可以治療的方法,就是骨髓移植或是臍帶血移植
_P*QX 但是這個配對成功的機會非常的少
'%y;{,g* 有聽過『姐姐的守護者』這部電影嗎?
yV*4|EkvW 雖然電影描述的是不是同的病(電影內的病是:急性前骨髓性白血病)
cVDcda|PE 那個妹妹就是爸爸媽媽特別生出來為了想要救姊姊的『藥兒』
f'TEua_` 但是重症地中海型貧血的配對
?He
UU 卻是親如妹妹都不一定能配對成功的
_7'5I A 如果沒得配對的話,要怎麼治療呢?
&"^U=f@v 因為血液中的血紅素無法長久維持
Sv!JA#Ag 那就需要每二到三週進輸血一次維持血紅素的量
WF<3
7"A@ 但是因為大量的輸血,造成血液中的鐵含量增加
Yw_!40` 所以需要每天至注射排鐵劑,排鐵劑怎麼注射呢?
LHSbc!Y'. 用一個小小的自動注射盒,一打大概就是幾個小時
x7/";L> 打過針的就知道,很辛苦了吧
E[<*Al+N 每天每天的打,那是什麼感覺?
W"&,=
wvg2 當一個小孩從幾個月開始就要每天打
$ByP 9=| 那又是什麼感覺?
mB"1QtD 根據統計『重症地中海型貧血』在台灣活最久的,年齡應該是37歲
[OR"9W& 當然,這個年紀會隨著這個個案的存活越久
XJ7pX1nf 時間會再延長下去
0!M'z KCnm_4 台灣還有多少罕見疾病?真的挺多的耶
iWIq~t*,H] 有興趣的人可以到『財團法人台灣罕見疾病基金會』去看一下
\susLD 我們大多數的人都很正常
kq@~QI?9 所以除非我們的家人或是孩子有罕見疾病
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6@ w 否則是絕對無法體會家人裡面有罕見疾病的痛苦的
Pk;YM} 不僅僅是罕見疾病
uc/W/c u, 還包括對於需要長期照顧的病人
S:1g(f*85 台灣社會的醫療體系都照顧的很少
\r"gqv)^ 幾乎只要家裡面有人患上需要長期照護的疾病
#@F.wV0 那家庭裡面就勢必須要有一個人犧牲所有的生活來照顧病患
zpZfsn! 但是現在我們的健保對於這些需要長照的病人並沒有健保給付
^%!#Q]. 所以,一但家裡面有人需要長照
<jBRUa[j_ 幾乎都會很緩慢的拖垮整個家庭
U_WO<uhC 所以有所謂的『久病無孝兒』這句話
~EU\\;1Rmq 很殘酷,但是真的很現實,真的能堅持下去的人又有多少?
N! I$Qtr, ygQe'S{!S\ 好像又講得太沉重了
e9>~mtx OK,這個電影沒有那麼沉重
I:("f+
H 而是在面對不可逆轉的病情之後
-_XTy!I 電影裡的男主角~智輝
[Kaa{+,( 怎麼樣克服了萬難
IL`=r6\ 實踐了當年對於妻子的承諾
w1eFm:' 推著小腦萎縮的妻子
I
moxg+u
一步一步的,踏上了輪椅環島的旅程
)W&{OMr B:Hr{%O 是的,這部電影並不悲情
d{Owz&PL 只是感動跟偉大
I+
Y{_yw"f 偉大的是這位遵守誓言
<
pZwM 在妻子生病時不離不棄的照顧妻子的丈夫
.h(iyCxP 感動的是這位丈夫不僅僅是照顧了妻子的身體
&^l(RBp]0 也同樣的照顧了妻子的心靈
d0;?GQYn: |qBcE 所以,這是一部講述小人物的電影
8 #:k 但是,也是一部偉大與感動的愛的電影
`@#rAW D 歡迎大家跟我一起去看電影唷
5GGO: =nqHVRA 讚 YLuf2ja}X 7mE9Z
o1 9*r^1PRc 改編自台灣真人實事的故事─《百萬步的愛》
2OQ\ z;s 紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年後
[v`kqL~ 仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾,推著輪椅上的妻子環島。
Nnq1&j"m 影片原名:《飛!企鵝》
egVKAR- KtGbpcS$f 什麼是企鵝家族?脊髓小腦退化性動作協調障礙,俗稱企鵝家族
nu(7YYCM$ 想了解更多,歡迎到他們的
臉書專頁去了解唷
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8 6D 帶一片風景走 JfmYr47Pv
Leaving Gracefully bP> Kx-%q
上映日期:2011-06-17 n]i#&[*A(
類 型:溫馨/家庭 B<0Kl.V
片 長:1時47分 [2E(3`-u
導 演:澎恰恰 QNH3\<IS
演 員:黃品源、侯怡君 Fu5c_"!
發行公司:好孩子國際娛樂 P>(FCX
官方網站: [v\m)5
http://www.facebook.com/leavingracefully ij;P5OA
http://leavingracefully.pixnet.net/blog $lq.*UQ;0 $tej~xZK 電影預告:
?wFL\C
http://www.youtube.com/v/G2dwoUZwvKk?fs=1&hl=zh_TW
opMnLor bc3`x1)\^ 真實故事篇:
`46z D
? 下面影片看不到的直接点我去youtube看 @_1cY#! http://www.youtube.com/v/8F-8ef1QV_M?fs=1&hl=zh_TW
nv\K!wZI=b 'gHg&E9E& 劇情介紹 [bRE=Zr$Ry 'by+hXk 跟許多藍領階級一樣,智輝每天在大太陽下揮汗工作,直到妻子秀美檢查出
?'_6M4UKa 小腦萎縮;由於秀美身體的改變,也讓智輝有重大的轉變;從原本不能接受
CP0'pL=; ,直到接納,並帶著秀美去環島;這一切重大的轉變,不只改變了智輝一家
;#:AM; 人,也改變了周遭人的看法,尤其醫生的態度;這很可能是現今社會普遍的
MzD
osr3: 問題。
W1EYVXN hCS} 罕見疾病的治療,在現在醫療發達的社會,尚處於弱勢族群。因龐大的經費
5JHEBw5W% 問題,沒有藥廠願意為他們研究並開發新藥,導致於太多罕見疾病患者,患
qG ? :Q 病後只能制、緩和病情,無法治療;尤其片中所提及的小腦萎縮,十多年來
9zY6hh** ,病患幾乎是在等死,這些現實的種種,在影片中也將一併點出。
8:>V'j dqs~K7O^E 這一段用生命寫出來的故事,是用百萬步堆積起來「愛的旅程」,他們不只
v*%52_ 創造了不可能,也改變了所有人的態度、觀感,故事中智輝與秀美所踏出的
SMzq,?-` 每一步,都看見對彼此堅定的真心、真愛,他們用步伐去達成許多夢想,一
w 5?D]u 起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日,一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡
l qKj;' 所有甘甜酸苦,即使妻子的身體一日不如一日,容貌漸漸不在青春美麗,但
PcqS#!t 在先生的眼中,他的妻子永遠是美麗的女人,而屬於他們的夢,他們堅持著
{Wu[e,p 一起完成……。
</u=<^ire Q<gUu^rq 由澎恰恰執導,黃品源、侯怡君主演的《帶一片風景走》 改編自台灣真人
Dp!91NgB p 實事的故事─《百萬步的愛》,紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年
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=/rkq 後,仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾,推著輪椅上的妻子環島。本片主要
5~j#Z (}u 以劇中男主角照顧罹患小腦萎縮症妻子堅貞不悔的情感及態度;進而帶出在
h9/fD5 女主角罹患小腦萎縮症後,家人如何面對並接納。
FRQ0t!b<M1 x0WinLQ 在影片中,觀眾將感受到劇中人物對生命的尊重與無價,一個因為有夢的腦
,~D
V0#" 萎妻如何努力活下去,為堅持完成一個簡單的環島夢,透過紀實與戲劇的手
"%\hDL; 法充份表現出來。
A+3SLB _54gqD2C,
主要演員 0[e!/*_V }pIn3B) 智輝 (黃品源 飾演) iaLZ|\`3a 54歲,男,柏油工人,個性憨厚、老實,不善言語表達,擁有一顆善良的心
} `5k^J$x ,沒忘記承諾秀美的誓言,要一起完成兩人年輕時的夢想「環島」,對秀美
6|~^P!& 因生病轉變的樣貌始終不離不棄的愛相隨,和秀美育有一女曉琪。
8g
Z)c\ O1bW, n( 二十歲時參加「第一屆青春之星校際音樂大賽」,初試啼聲即獲得第二名。
^39lUKL 2002年,黃品源主持中國電視公司綜藝節目《綜藝大哥大》是黃品源首度主
AI`k
}sA~ 持電視節目。
FSn3p}FVa c+
e~BN 電影作品:
M&/%qF
15 《無言的山丘》-男主角之一
gn&Zt}@[ 《超級班長》飾演-董震威
P=_fYA3 《酷!英雄》 飾 皇子
hzRKv6 i;-M8Q^ 秀美(侯怡君 飾演) !&9(D^ 53歲,女,內衣廠員工,與智輝結婚21年,罹患小腦萎縮症,溫柔、賢淑持
0^sY>N" 家、相夫教子,發病後,一切有了大轉變。秀美面對自己的轉變,由痛苦到
}}i'8 接受,也因智輝對她的愛,讓他對生命燃起另一個希望。
W"GW[~
h aU^6FI 電視作品:
*} ? 台視-《台灣陰陽界》
Qd{8.lB~LQ 中視-《中視劇場-君子蘭花》
6uT*Fg-G 公視-《輾轉紅蓮》
_TGs .t 三立-《戲說台灣》-〈九龍傳說〉、〈隔壁親家〉、〈台灣龍捲風〉、〈金色摩天輪〉
ixSr*+ 華視─《台灣靈異事件》─〈靈異甜不辣〉
@Z2np{X: kwL|gO1L 廣告作品: 金莎巧克力、莊臣、味全飲料、仁山利舒。
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P:-\* |`t 6lVO,Z 曉琪(高靖榕 飾演) ~UZ3 lN\E 20歲,女,大學一年級,智輝和秀美的女兒,長相清秀,個性有點叛逆,在
ml<tH2Qx3C 得知母親的病狀後,雖震驚難過,但最後仍勇敢面對,誠實面對自己將有遺
{ywwJ 傳病症的機率。
Ikw@B)0} oeB'
{bG 編導介紹 8|)^m[c& 近年跨足電影界擔任導演並以《青春歌仔》 入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
],k~t5+
F"UI=7:o *BdH
&U 導演/ 編劇-澎恰恰 9@yF7 m\X\Xp~A 知名主持人、歌手、創作人、演員。曾獲金鐘獎最佳主持人獎、金鐘獎最佳
JO+tY[q 文教資訊節目主持人獎、金鐘獎最佳歌唱綜藝節目主持人獎;與許效舜合作
J=t}9.H~= 的綜藝節目《鐵獅玉玲瓏》系列是台灣最受歡迎的綜藝節目之一。近年更跨
h<TZJCt 足電影界擔任導演並以《青春歌仔》入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
t ^[fu, x7U=1y( 電影導演
(:HT|gKoE 2009年 八大電視台-- 《青春歌仔》
U||GeEd 28`s+sH 電視節目-導演
Kk6=61} A 2000年 三立台灣台- 《烏來伯與十三姨》
c!/+0[ .7
0 電影-演出
w"wW0uE^ 1992年主演電影《無言的山丘》
a4*976~![ 1988年電影-喜劇搞笑報告典獄長
"~^0 2007年《公視人生劇展》長假
fBj)HoHQW 2009年金馬獎-入圍金馬獎最佳電影原創歌曲
YO$D- `Z8k#z'bN 導演的話 I<ohh`. 以小人物的真實故事去呈現,會很觸動人心。
mfN'+`r vg1JN"S[
rM"27ud[`_ owQ,op# 起初是小腦協會來找我談合作,幫助他們作公益,給我看了《百萬步的愛》
yDwh]t 這本書,我深受感動,在台灣取材,由於歷史不長,大部分的事件又太悲了
XUA
@f* ,所以題材有限,我覺得以小人物的真實故事去呈現,會很觸動人心。
\yC /OLXq `Y5LAt: 當時日本有《一公升的眼淚》大受歡迎,我認為台灣也可以有自己的故事,
&i(Ip'r 基於揚善的角度,我希望能拍出一部喚醒大家關懷社會不同階層的故事,對
oJ\g0|\qwe 社會能有所提升,讓大眾懂得要更珍惜與把握身邊的家人,最重要的,希望
J E7m5kTa 能夠進而讓相關單位重視罕見疾病的治療。
_io'8X2K% 6{Q-]LOc[. 全方位發展的藝人澎恰恰雖非首次參與電影工作,卻首度擔任電影導演,執
[`t ;or 導國片「帶一片風景走」。這部被影評人讚譽為台版一公升的眼淚,預計6月
ao"2kqa)r 17日上映。
9$HBKcO U/^#nU., 「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作,改編自「百萬
>ItT269G 步的愛」一書,講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅,徒步
}#7rg_O]> 環島的真人真事,這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。
b%%r`j,'JE 66,(yxg 首度執導演筒,不走市場主流的商業片題材,想藉著這部電影,重新喚醒社
.Zv~a&GE 會大眾對罕見疾病的重視、治療,以及給病友們積極、樂觀對抗病魔的勇氣
]i@73h YT eNK[P=-
電影「帶一片風景走」,6月17日全台戲院上映
S`U8\KTi
劇中找來演技精湛的黃品源、侯怡君擔綱男女主角,飾演平凡藍領階級夫妻
DZtpY{=Z ,尤其女主角認真揣摩病妻角色,更獲得影評與資深前輩們鼓掌肯定。此外
UZ2_FP ,還邀請知名作家小野等多位藝人共同演出,全片卡司堅強,劇情歡笑淚水
YLGE{bS 交織,有影評稱讚是今夏不容錯過的好片。
L_RVHvA=M/ |w}j!}u 除了藝人好友大力相挺,導演回憶拍攝過程中,已離開人世的女主角秀明似
bo/9k 4N3 乎冥冥之中亦陪伴著劇組:比如他在花蓮取景時,心想天空若有山嵐的畫面
t4[q:[1 應該很棒,過不久美景便出現;而該片原本安排春節檔上映,因故延至6月17
V<W;[#" 日,又與夫妻倆當年環島出發日不謀而合…種種不可思議巧合難以解釋。
%,_ZVgh0 ]JYE#F 導演表示,拍攝此片不希望帶給觀眾過於悲傷的氛圍,期望影迷透過此片,
[Hx(a.,d 對於弱勢族群能夠多給與關懷、鼓勵,更懂得把握、珍惜與親人相處的時間
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