一生只有一次機會 D7_*k%; @
我們一起走 qZ@s#UiB @k&qb!Qah 電影主題曲:月亮下的眼淚 o M Zq+> 4Qn$ 9D+? http://www.youtube.com/v/r_PC_oHY_cI?fs=1&hl=zh_TW
"`N- * ;*W j 65<8svl 詞:澎恰恰/趙詠華
)8g(:`w 曲:澎恰恰
KZPEG!-5 編曲:屠穎
FLEo*9u>b 演唱/製作 趙詠華
SwZA6R& $1ndKB8)`J 微微的風是否聽見 s&'QN =A
聽見我低語 訴說從前 Haqm^Ky$
別讓那往事如煙 妳的微笑那麼美 N
Hlk|Y#6b
海浪妝扮著妳的臉 彩霞滿天 m,fA eln
浪花眷戀藍藍的天 e}1uz3 Rh
潮汐不遺忘 愛的誓言 cX3l t 5
緊緊握住妳的小手 記得把愛要帶走 YuB+k^
思念像浪潮不退怯 就在眼前 86nN"!{l:
分不清是雨還是眼淚 W`^@)|9^)
拜託月亮 願她陪你 HaIM#R32T
微笑飛吧 v%Wx4v@%SE kQ ]$ %Lk[
T0]MuIJ). n_' {^6*O 這是一部還沒有上映的電影
-_$$
Te 但是光看預告跟介紹就覺得很感人了
+{/ 台灣醫療體系對於罕見疾病的照顧
cu+FM 真的是很少
I}R0q 不僅僅是這部電影介紹的小腦萎縮症
P;4w*((} ~ 還有更多的罕見疾病
37}D9:#5C QY= = GfHt 什麼是罕見疾病？（
更詳細的介紹請點我去看）
6Aocm R0D' `p+Zz"/ 
_ UuC,Pl3 =* Bl|;>6 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。
^j7 azn 較為人熟知的罕見疾病包括：
\6\<~UX^ 苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）…等
)=Jk@yj8x r& FDEBh 『重症海洋性貧血』，也就是『重症地中海型貧血』
X.:]=,aGW 這是一種先天性的基因疾病
%D * OO{ 唯一可以治療的方法，就是骨髓移植或是臍帶血移植
m# =z7.XrX 但是這個配對成功的機會非常的少
s JNFFOz 有聽過『姐姐的守護者』這部電影嗎？
/hO1QT}xd 雖然電影描述的是不是同的病（電影內的病是：急性前骨髓性白血病）
W^"AU;^V56 那個妹妹就是爸爸媽媽特別生出來為了想要救姊姊的『藥兒』
D=
7c( 但是重症地中海型貧血的配對
m8.U &0 卻是親如妹妹都不一定能配對成功的
tJN<PCG6" 如果沒得配對的話，要怎麼治療呢？
y+7PwBo%
e 因為血液中的血紅素無法長久維持
H /}]FmjN 那就需要每二到三週進輸血一次維持血紅素的量
$8BPlqBIZ 但是因為大量的輸血，造成血液中的鐵含量增加
.YuJJJv 所以需要每天至注射排鐵劑，排鐵劑怎麼注射呢？
?,/U^rf^4 用一個小小的自動注射盒，一打大概就是幾個小時
NIw\}[-Z0E 打過針的就知道，很辛苦了吧
.ji_nZ4.+ 每天每天的打，那是什麼感覺？
6uR^% W8] 當一個小孩從幾個月開始就要每天打
Z(Jt~a3o 那又是什麼感覺？
!W?gR.0$= 根據統計『重症地中海型貧血』在台灣活最久的，年齡應該是37歲
B$Kn1 k 當然，這個年紀會隨著這個個案的存活越久
-lv)tHs< 時間會再延長下去
_o8 ?E&d 5 (A5Y-B 台灣還有多少罕見疾病？真的挺多的耶
1@$K o5 有興趣的人可以到『財團法人台灣罕見疾病基金會』去看一下
08*v~(T 我們大多數的人都很正常
tsk)z P,< 所以除非我們的家人或是孩子有罕見疾病
)m. 4i
=X 否則是絕對無法體會家人裡面有罕見疾病的痛苦的
[n}T|< 不僅僅是罕見疾病
bJD;>"* 還包括對於需要長期照顧的病人
~y7jCcd` 台灣社會的醫療體系都照顧的很少
6^DR0sO 幾乎只要家裡面有人患上需要長期照護的疾病
4!KoFoZt * 那家庭裡面就勢必須要有一個人犧牲所有的生活來照顧病患
iQ"XLrpl
但是現在我們的健保對於這些需要長照的病人並沒有健保給付
iTaWu p 所以，一但家裡面有人需要長照
J[&b`A@.o 幾乎都會很緩慢的拖垮整個家庭
Dih3}X&jn$ 所以有所謂的『久病無孝兒』這句話
Dw zg/F( 很殘酷，但是真的很現實，真的能堅持下去的人又有多少？
cv`~y'?D #Qkroji
qw 好像又講得太沉重了
I|Gp$ uq _ OK，這個電影沒有那麼沉重
h yv2SxP* 而是在面對不可逆轉的病情之後
A~mum+[5 電影裡的男主角~智輝
_Zr.ba 怎麼樣克服了萬難
G$sA`<< 實踐了當年對於妻子的承諾
M'/aZ#
b 推著小腦萎縮的妻子
=z8f]/k*> 一步一步的，踏上了輪椅環島的旅程
7VP32Eh[ M8u<qj&<O 是的，這部電影並不悲情
[<KM?\"1< 只是感動跟偉大
k!{p7*0 偉大的是這位遵守誓言
?R$&Xe!5 在妻子生病時不離不棄的照顧妻子的丈夫
M +x,opl 感動的是這位丈夫不僅僅是照顧了妻子的身體
TjG4`:*y#m 也同樣的照顧了妻子的心靈
mml
z& h 1UQHq@ a M 所以，這是一部講述小人物的電影
)RcL/n 但是，也是一部偉大與感動的愛的電影
IY*EA4> 歡迎大家跟我一起去看電影唷
CJhL) 0Cs =Qn ;_+C t 讚 0Zg%+)iy@ 
$cZUM}@ Qa.u Mq 改編自台灣真人實事的故事─《百萬步的愛》
//aF5 :Y# 紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年後
%' T #pz 仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島。
=)7s $
p 影片原名：《飛!企鵝》
ZzX~&95G @$z<i `4 什麼是企鵝家族？脊髓小腦退化性動作協調障礙，俗稱企鵝家族
L31|\x] 想了解更多，歡迎到他們的
臉書專頁去了解唷
@/ 1w4'M vI@ %Fg+D 帶一片風景走 > +[&3u
Leaving Gracefully 3 g6j?yYqb
上映日期：2011-06-17 ' g{9@PkGn
類 型：溫馨/家庭 y
8DhOlewQ
片 長：1時47分 ^I+)o1%F
導 演：澎恰恰 jQ)T6 7
演 員：黃品源、侯怡君 @K!&qw
發行公司：好孩子國際娛樂 n..g~ $k
官方網站： ^,]B@ t2
http://www.facebook.com/leavingracefully Y3=_ec3w
http://leavingracefully.pixnet.net/blog Q1z;/A$Al LlSZ
r)X 電影預告：
8}(]]ayl http://www.youtube.com/v/G2dwoUZwvKk?fs=1&hl=zh_TW
%!1Q P[}K m?&1yU9 真實故事篇：
}C|dyyr 下面影片看不到的直接点我去youtube看 `ta7Gc/:UY http://www.youtube.com/v/8F-8ef1QV_M?fs=1&hl=zh_TW
9`9R!
=NM &
j+oJasI 劇情介紹 fYW6b[lI Exk\8,EGqS 跟許多藍領階級一樣，智輝每天在大太陽下揮汗工作，直到妻子秀美檢查出
ki)#d'
} 小腦萎縮；由於秀美身體的改變，也讓智輝有重大的轉變；從原本不能接受
/S lYm-uQ+ ，直到接納，並帶著秀美去環島；這一切重大的轉變，不只改變了智輝一家
\!ej<T+JR> 人，也改變了周遭人的看法，尤其醫生的態度；這很可能是現今社會普遍的
kTvd+TP4 問題。
Rx+p. p
l&Muv 罕見疾病的治療，在現在醫療發達的社會，尚處於弱勢族群。因龐大的經費
_(KbiEB{ 問題，沒有藥廠願意為他們研究並開發新藥，導致於太多罕見疾病患者，患
tzh1s
i 病後只能制、緩和病情，無法治療；尤其片中所提及的小腦萎縮，十多年來
+k>.Q0n%m ，病患幾乎是在等死，這些現實的種種，在影片中也將一併點出。
R,Vd.-5M ;{ [.Zu 這一段用生命寫出來的故事，是用百萬步堆積起來「愛的旅程」，他們不只
=ha{Ziryo 創造了不可能，也改變了所有人的態度、觀感，故事中智輝與秀美所踏出的
&%/7E_j7 每一步，都看見對彼此堅定的真心、真愛，他們用步伐去達成許多夢想，一
9rA=pH%<>B 起聽著海浪聲、一起看著夕陽落日，一起聞著大自然的芳香多氛、一起嚐盡
b?'yA Xk 所有甘甜酸苦，即使妻子的身體一日不如一日，容貌漸漸不在青春美麗，但
42qYg(t Z 在先生的眼中，他的妻子永遠是美麗的女人，而屬於他們的夢，他們堅持著
o-Ga3i 8 一起完成……。
q?ix$nKOv <=,6p>Eo[ 由澎恰恰執導，黃品源、侯怡君主演的《帶一片風景走》 改編自台灣真人
vz!s~cAt 實事的故事─《百萬步的愛》，紀錄著一個男人在妻子罹患小腦萎縮症多年
>&U,co$> 後，仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島。本片主要
2J;kSh1,L 以劇中男主角照顧罹患小腦萎縮症妻子堅貞不悔的情感及態度；進而帶出在
\oZ5JoO 女主角罹患小腦萎縮症後，家人如何面對並接納。
[#sz WNfU /7YF mI/0 在影片中，觀眾將感受到劇中人物對生命的尊重與無價，一個因為有夢的腦
J^g!++|2P 萎妻如何努力活下去，為堅持完成一個簡單的環島夢，透過紀實與戲劇的手
B9J&=6`) 法充份表現出來。
=3v ]gOcO _x5 3g
A 主要演員 |u ;v27 H_Qs Nf 智輝 (黃品源 飾演) @qHNE,K 54歲，男，柏油工人，個性憨厚、老實，不善言語表達，擁有一顆善良的心
%x}
O1yV ，沒忘記承諾秀美的誓言，要一起完成兩人年輕時的夢想「環島」，對秀美
@n": w2^B 因生病轉變的樣貌始終不離不棄的愛相隨，和秀美育有一女曉琪。
~b2wBs)r &kpwo
) 二十歲時參加「第一屆青春之星校際音樂大賽」，初試啼聲即獲得第二名。
f1(+
bE% 2002年，黃品源主持中國電視公司綜藝節目《綜藝大哥大》是黃品源首度主
VzKW :St 持電視節目。
jNC4_q& k Zq!& 電影作品：
E^ SH\5B 《無言的山丘》-男主角之一
:*2
ud ( 《超級班長》飾演-董震威
Pp5 ^ @A 《酷!英雄》 飾 皇子
9*(aU z9j k{Aj^O3gD 秀美(侯怡君 飾演) a 7,C>%I 53歲，女，內衣廠員工，與智輝結婚21年，罹患小腦萎縮症，溫柔、賢淑持
Zp# v Hs 家、相夫教子，發病後，一切有了大轉變。秀美面對自己的轉變，由痛苦到
z.I9wQ]X[ 接受，也因智輝對她的愛，讓他對生命燃起另一個希望。
g"> {9 YE pL
zk 電視作品：
w/ K _B:s 台視－《台灣陰陽界》
,11H.E
Z 中視－《中視劇場-君子蘭花》
5hy""i 公視－《輾轉紅蓮》
_:"<[ >9 三立－《戲說台灣》-〈九龍傳說〉、〈隔壁親家〉、〈台灣龍捲風〉、〈金色摩天輪〉
,xx R \} 華視─《台灣靈異事件》─〈靈異甜不辣〉
,YMp<C _" w2U q 廣告作品： 金莎巧克力、莊臣、味全飲料、仁山利舒。
`9
b7>Nn< Xqm::1(-( 曉琪(高靖榕 飾演) lgtC |k M= 20歲，女，大學一年級，智輝和秀美的女兒，長相清秀，個性有點叛逆，在
I2nhqJy^ 得知母親的病狀後，雖震驚難過，但最後仍勇敢面對，誠實面對自己將有遺
)
v,:N.@Q 傳病症的機率。
+o51x'Ld* Jtk|w[4L 編導介紹 ,kn"> k9 近年跨足電影界擔任導演並以《青春歌仔》 入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
IyLx0[:U
$
<#KA3o\ 6efnxxY}sa 導演/ 編劇－澎恰恰
UCClWr 4%3M b-#Y] 知名主持人、歌手、創作人、演員。曾獲金鐘獎最佳主持人獎、金鐘獎最佳
G"XV
n~] 文教資訊節目主持人獎、金鐘獎最佳歌唱綜藝節目主持人獎；與許效舜合作
4tS.G 的綜藝節目《鐵獅玉玲瓏》系列是台灣最受歡迎的綜藝節目之一。近年更跨
({=gw
9f 足電影界擔任導演並以《青春歌仔》入圍2009金馬獎最佳電影原創歌曲。
d8x \ ' >rw(3 電影導演
RSfzRnhmr 2009年 八大電視台-- 《青春歌仔》
X.e7A/ClEo : 7`[$<~E 電視節目-導演
qm8&*UuKJ 2000年 三立台灣台- 《烏來伯與十三姨》
v*[.a#1^ [`):s= FC 電影-演出
J C3m.)/ 1992年主演電影《無言的山丘》
x HhN 1988年電影-喜劇搞笑報告典獄長
;{%\9nS 2007年《公視人生劇展》長假
_I v6pNd/ 2009年金馬獎-入圍金馬獎最佳電影原創歌曲
:B:"NyPA _\GC( 導演的話 8U V mv=T 以小人物的真實故事去呈現，會很觸動人心。
\<)
9?M : b G(3^"dS
PuZ f/um 6ZQwBS0Y 起初是小腦協會來找我談合作，幫助他們作公益，給我看了《百萬步的愛》
a)'5Nw9* 這本書，我深受感動，在台灣取材，由於歷史不長，大部分的事件又太悲了
r|qp3x ，所以題材有限，我覺得以小人物的真實故事去呈現，會很觸動人心。
;{" +g)u b^$|Nz;
當時日本有《一公升的眼淚》大受歡迎，我認為台灣也可以有自己的故事，
K]9"_UnN 基於揚善的角度，我希望能拍出一部喚醒大家關懷社會不同階層的故事，對
?n
ZY) 社會能有所提升，讓大眾懂得要更珍惜與把握身邊的家人，最重要的，希望
\9g+^vQg 能夠進而讓相關單位重視罕見疾病的治療。
7fba-7-P HZf/CE9T 全方位發展的藝人澎恰恰雖非首次參與電影工作，卻首度擔任電影導演，執
u9EgdpD 導國片「帶一片風景走」。這部被影評人讚譽為台版一公升的眼淚，預計6月
v
t9)pMs 17日上映。
y)@[Sl> C-H@8p?T 「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作，改編自「百萬
L-k@-)98 步的愛」一書，講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅，徒步
s=QAO!aw 環島的真人真事，這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。
<fFTY130: & J2M1z% 首度執導演筒，不走市場主流的商業片題材，想藉著這部電影，重新喚醒社
ixT:)|'i 會大眾對罕見疾病的重視、治療，以及給病友們積極、樂觀對抗病魔的勇氣
"PpN0Rr [F6U+1n8e 電影「帶一片風景走」，6月17日全台戲院上映
fk x \= 劇中找來演技精湛的黃品源、侯怡君擔綱男女主角，飾演平凡藍領階級夫妻
OU
Nd@o ，尤其女主角認真揣摩病妻角色，更獲得影評與資深前輩們鼓掌肯定。此外
'5|h)Q5 ，還邀請知名作家小野等多位藝人共同演出，全片卡司堅強，劇情歡笑淚水
`p ;I} 交織，有影評稱讚是今夏不容錯過的好片。
*N<&GH(j m-*hygkcDu 除了藝人好友大力相挺，導演回憶拍攝過程中，已離開人世的女主角秀明似
jyZWV L:_ 乎冥冥之中亦陪伴著劇組：比如他在花蓮取景時，心想天空若有山嵐的畫面
wGP;Vbk 應該很棒，過不久美景便出現；而該片原本安排春節檔上映，因故延至6月17
]&pds\ 日，又與夫妻倆當年環島出發日不謀而合…種種不可思議巧合難以解釋。
$
.
9V& k>g _Z`%< 導演表示，拍攝此片不希望帶給觀眾過於悲傷的氛圍，期望影迷透過此片，
3^6
d]f 對於弱勢族群能夠多給與關懷、鼓勵，更懂得把握、珍惜與親人相處的時間
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